«Общественным инициативам в психиатрии» – 10 лет

Точно под Новый год – 31 декабря 1996 года – Министерство юстиции зарегистрировало новую общественную организацию, основанную несколькими врачами и медицинскими сестрами, работавшими в то время в Национальном центре психического здоровья (НЦПЗ) РАМН. Была пора реформ и надежд; все казалось возможным; в одном из документов, опубликованных нами в то время, говорилось, что «цель ассоциации заключается в объединении усилий всех организаций и лиц, которые согласны с тем, что система психиатрической помощи в России должна соответствовать следующим условиям:

• Помощь доступна всем, кто в ней нуждается;
• Помощь адекватна потребностям каждого пациента;
• Все потребители удовлетворены оказанной им помощью;
• Достигнут баланс между необходимостью защиты прав пациентов и необходимостью предотвратить нежелательные социальные последствия, возникающие в связи с психическими расстройствами».

К нашей чести следует признать, что этот романтический порыв скоро иссяк; стало ясно, что глобальные перемены к лучшему произойдут еще не завтра; и что если мы хотим принести кому-нибудь реальную пользу, лучше сосредоточиться на менее масштабных замыслах.

Несколько небольших проектов, которые мы осуществили в первые годы своей работы, несомненно, были полезны, но страдали существенным общим недостатком: они заканчивались, – и все. Никакого «последействия» эти проекты не имели, и – снова могу похвастать! – мы быстро сообразили, что это очень плохо. Хотелось не просто сделать нечто полезное, а инициировать некий процесс, который бы продолжался и после того, как собственно проект будет окончен.

В 1998 году мы сформулировали и подали в Институт «Открытое общество» заявку на такой проект. Он назывался «Создание групп поддержки для лиц, страдающих нерезко выраженными психическими расстройствами», был рассчитан на один год и содержал отчетливые следы недавних глобальных замыслов. В частности, в нем было написано, что цель проекта – «стимулировать возникновение в российском обществе групп поддержки лиц, страдающих различными хроническими заболеваниями». Подчеркивалось, что «проект направлен не только на создание групп поддержки, но и их популяризацию с тем, чтобы взаимопомощь среди больных приобрела характер массового движения». Предполагалось, что «главным критерием эффективности проекта будет самостоятельная работа групп поддержки, созданных в его рамках, а также спонтанное возникновение новых аналогичных групп».

Как это ни удивительно, но проект был поддержан, мы получили небольшой грант и в январе 1999 года смогли приступить к его выполнению. К концу года – и проекта! – стало понятно, что с формальной точки зрения он провалился: работала одна-единственная группа, та самая, которая была создана в самом начале года; профессионалы, которые, согласно тексту проекта, должны были покинуть группу через два-три месяца, оставались в ней и даже помыслить не могли пропустить хотя бы одну встречу; новые группы не возникли, и даже попытки разделить пополам существующую полностью провалились. Но по существу проект оказался гораздо более успешным, чем можно было предполагать: возникло сообщество, состоявшее из профессионалов и пациентов, которое видело перед собой ясные практические цели мероприятий, называемых «социальной реабилитацией психически больных». Следует заметить, что, хотя самые разнообразные формы социальной реабилитации существуют в России и во всем мире очень давно, конечная цель этой работы либо не формулируется вообще, либо формулируется слишком конкретно («вернуть больного в общество», «повысить качество его жизни» и даже «сделать больного счастливым»). В ходе работы нашей первой группы взаимной поддержки стало понятно, что настоящая цель социальной реабилитации заключается в том, чтобы освободить больного от бремени самостигматизации, от ощущения, что он человек второго сорта просто по той причине, что он болен психически. Если это удается, то психически больной, даже достаточно тяжелый, ведет жизнь нормальную в тех пределах, которые возможны в условиях его болезни; иными словами, он живет точно так же, как человек, страдающий любым хроническим заболеванием. Достичь этой цели наверняка можно разными методами. Разумеется, все эти методы мы не можем даже перечислить. Но мы удостоверились, что группа взаимной поддержки – один из таких методов, и поскольку это стало очевидно всем участникам работы, появилась уверенность в том, что она будет продолжаться вне зависимости от того, будут еще гранты или нет. Дальнейшие проекты диктовались самой логикой работы: в 2001 г. мы организовали «Школу лидеров для групп взаимной поддержки», в которой готовили людей, способных самостоятельно создавать группы и обеспечивать их работоспособность.

Сегодня в Москве работает около десятка групп взаимной поддержки; в это движение вовлечено около сотни больных. Большинство из них действует самостоятельно, о некоторых мы узнаем лишь случайно. Мы получаем письма из регионов России, иногда к нам приезжают их представители: нас просят о помощи в организации групп. К сожалению, наши возможности в этом ограничены. Мы популяризируем необходимые знания в бюллетене «Катерина», который издаем с 2000 года и размещаем в Интернете (www.pandepress.ru). Не так давно мы написали о группах поддержки новую брошюру, из которых желающие могут почерпнуть минимум необходимых знаний.

Для того, чтобы больной или его родственник пришел в группу взаимной поддержки или посвятил себя любой другой общественной активности в области психического здоровья, он должен хоть что-то знать об этом. Ему необходимо уметь различать правду и мифы о психических заболеваниях и методах их лечения, и он должен много знать о своем собственном заболевании. Если это условие не соблюдается, невозможна не только общественная активность, но и нормальные взаимоотношения с лечащим врачом (не говоря уже о партнерских отношениях, к которым призывает современная биоэтика). Поэтому в последние годы деятельность «Общественных инициатив в психиатрии» сосредоточена на образовательных программах, ведущихся раздельно для пациентов и членов их семей. Занятия ведутся раз в неделю, каждые три месяца начинается новый цикл. Проект осуществляется в сотрудничестве с ассоциацией «Некоммерческое партнерство. Группа Психологических Исследований и Реабилитационных Программ».[1]

Разумеется, десятилетний путь «Общественных инициатив в психиатрии» не был таким гладким, как может показаться при чтении предыдущих строк. В частности, мы болезненно пережили эпизод, когда несколько членов ассоциации объявили о создании собственной общественной организации. Позже мы узнали, что этот случай типичен: опыт работы в GAMIAN-Europe («Общественные инициативы в психиатрии» с 2000 г. являются членом этой международной организации) показал, что стремление создавать множество мелких ассоциаций характерно для всех стран, где общественное движение делает первые шаги. Лишь со временем становится понятно, что крупные ассоциации обладают бóльшим влиянием, бóльшими возможностями и приносят бóльшую пользу своим членам. Однако такое понимание приходит медленно, и форсировать этот процесс невозможно.

Мы никогда не стремились к формальному росту числа членов нашей ассоциации. Нас становится больше, но не намного; зато те, кто присоединяется к нам, полностью разделяют наши интересы и идеи и готовы активно участвовать во всех проектах и начинаниях.

В.Г.Ротштейн, М.Н.Богдан

Примечания

[1] Записаться на занятия можно по телефону 670-85-20. Обучение бесплатное.