Права инвалидов с психическими расстройствами

(поездка в ПНИ Самарской области)

21-24 декабря 2008 г. комиссия специалистов НПА России в составе Ю.С.Савенко, Л.Н.Виноградовой и Е.И.Цымбала [ Е.И.Цымбал – детский психиатр, директор Московского центра медико-социального сопровождения ] по поручению Уполномоченного по правам человека в Российской Федерации В.П.Лукина посетила Похвистневский молодежный пансионат для инвалидов Самарской области. К Уполномоченному поступили обращения четырех молодых людей, проживающих в этом пансионате, в которых они просили помочь им получить образование, овладеть профессией (плотника, продавца и т.п.), дать возможность принимать участие в решение своей судьбы.

Истории очень типичные. Неблагополучные семьи, родители, лишенные родительских прав, – дети попадают в детский дом. Перед зачислением в школу – обследование психолого-медико-педагогической комиссией: может ли обучаться в обычной школе или необходима психокоррекционная? Или вообще «не обучаем»? Короткая беседа и один получает диагноз «выраженная дебильность», а трое других – «имбецильность», и, соответственно, лишаются возможности получить образование. По достижении 18 лет, когда необходимо решать их дальнейшую судьбу, все четверо проходят судебно-психиатрическую экспертизу и признаются недееспособными. Опять короткая беседа, вопросы, направленные на выяснение интеллектуального уровня подэкспертных и их осведомленности в социальной жизни. И хотя эксперты уже не находят ни у одного из них имбецильности, на этот раз это лишь «легкая интеллектуальная недостаточность», однако их вердикт экспертов ставит крест на дальнейшей самостоятельной жизни молодых людей: «в связи с несформированностью социальных навыков и невозможностью самостоятельного социального функционирования нуждается в установлении опеки». Спрашивается, откуда у них могут быть сформированные социальные навыки? И в то же время, куда делась тяжелая умственная недостаточность?

Ответы на эти вопросы предстояло выяснить комиссии. Кроме того, предполагалось разработать рекомендации по изменению системы обучения и социализации детей-сирот с психическими расстройствами.

Предварительное изучение представленных документов (переписка Аппарата Уполномоченного по правам человека в Российской Федерации с министерствами и прокуратурой Самарской области, Справка по результатам мониторинга домов-интернатов Самарской области и др.), показало, что ситуация с соблюдением прав детей-инвалидов и инвалидов с детства с умственной отсталостью и нарушениями психического развития, проживающих в интернатных учреждениях Самарской области, крайне неудовлетворительна. Нарушается их конституционное право на образование, имеются необоснованные решения судов о признании граждан недееспособными, отсутствуют индивидуальные реабилитационные программы и мн. др.

Надо отметить, что дети, оставшиеся без попечения родителей, и дети-сироты с нарушениями психического развития и умственной отсталостью являются одной из самых незащищенных категорией населения. Они находятся в полной зависимости от добросовестности и профессиональной квалификации своих законных представителей, обычно – руководителей интернатных учреждений, в которых они проживают. Именно эти руководители, используя заключения психолого-медико-педагогической комиссии, решают вопрос о переводе таких детей в коррекционные учреждения VIII типа и в дома интернаты системы социальной защиты, что определяет их дальнейшую судьбу. При этом интересы опекунов и опекаемых часто не совпадают.

У комиссии была возможность изучить решения суда о признании обратившихся к Уполномоченному молодых людей недееспособными, несколько заключений психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК) и несколько характеристик.

Решения суда отличались чрезвычайной краткостью изложения ситуации, ограниченностью круга использованных доказательств и полным отсутствием исследования этих доказательств. Это тот случай, когда решения о недееспособности выносились заочно – ни один из четверых не принимал участие в судебном заседании, не было заслушано ни одного свидетеля. В основу судебных решений положены заключения судебно-психиатрической экспертизы, ходатайство администрации пансионата и заключения областной психолого-медико-педагогической комиссии. Ни в одном случае не была проведена комплексная психолого-психиатрическая экспертиза, которая могла бы дифференцировать нарушения, связанные с психическим расстройством, и обусловленные неадекватными условиями социализации. Психологи к проведению экспертизы не привлекались, мышление подэкспертных не изучалось, IQ не проверялся. Имевшееся ограничение навыков социального функционирования сразу повлекло за собой вывод о глубине умственной отсталости. Роль неадекватных условий развития не учитывалась.

Можно было отметить также внутреннюю противоречивость экспертных заключений. В 3 случаях из четырех психиатры диагностировали легкую степень умственной отсталости, однако пришли к выводу, что данное лицо не способно понимать значение своих действий и руководить ими, и нуждается в установлении опеки. Свое решение они обосновывали «глубоким снижением критичности», «несформированностью критических и прогностических функций», «неспособностью к независимому социальному функционированию». Между тем, согласно принятой в настоящее время в России международной классификации болезней 10-ого пересмотра, «у лиц с легкой степенью умственной отсталости поведенческие, эмоциональные и социальные нарушения и возникающая в связи с ними потребность в терапии и поддержке гораздо больше напоминают проблемы у людей с нормальным уровнем интеллектуальности, нежели специфические проблемы у лиц с умеренной и тяжелой степенями умственной отсталости». При правильно организованном обучении, направленном на развитие социальных навыков и проявление компенсаторных возможностей, такие лица успешно осваивают простейшие профессии, включая неквалифицированный и полуквалифицированный ручной труд, умеют самостоятельно себя обслуживать и способны к самостоятельному проживанию в благоприятной социальной среде. При отсутствии сопутствующих психических расстройств и выраженных нарушений поведения они не подпадают под понятие недееспособности.

Это подтвердила и беседа с молодыми людьми. Они не строили несбыточных планов, понимали, что в настоящее время не могут проживать самостоятельно. Лишь один из них выразил горячее нежелание оставаться в данном учреждении. Дело в том, что в Сергиевском пансионате, где он проживал ранее, у него была возможность иметь самостоятельный заработок, оказывая услуги населению (что не практикуется в Похвистневском пансионате). Кроме того, он оказался разлучен с девушкой, с которой у него возникли личные отношения

Оценка психического состояния молодых людей показала, что лишь у одного из четырех имелась умеренная степень умственной отсталости. Он не умеет читать и писать, и в 20 лет обучается по программе 1-ого класса для лиц с глубокой умственной отсталостью. У него же отмечались наиболее тяжелые неврологические нарушения – последствия ДЦП – он может передвигаться только в коляске.

Еще у одного из осмотренных воспитанника пансионата отмечались выраженные эмоциональные нарушения в виде эмоциональной лабильности и вспыльчивости, которые в сочетании с интеллектуальной недостаточностью могли ограничивать его способность к самостоятельному функционированию и требовали назначения адекватной терапии. Однако, по словам врача-психиатра, такая терапия не осуществляется в связи с нежеланием молодого человека принимать психотропные препараты. – Трогательное внимание к пожеланиям недееспособных! Между тем, в случае удачной коррекции эмоциональных нарушений психотропными препаратами можно ставить вопрос о возможности самостоятельного проживания этого молодого человека. У двух других воспитанников имелась легкая умственная отсталость, которая сама по себе не могла служить основанием для назначения инвалидности и признания их недееспособными.

Комиссия пришла к выводу, что глубокая социальная дезадаптация этих трех молодых людейв значительной мере связана с условиями их проживания, сначала в коррекционных образовательных учреждениях, а затем в домах-интернатах органов социального обеспечения, где они были изолированы и от возможности получения в полном объеме образования, и от приобретения элементарного жизненного опыта, необходимого для социализации личности. Указанные учреждения в качестве основной цели видят уход за своими подопечными, а не развитие имеющихся у них задатков, максимально возможную адаптацию к жизни в социуме.

Таков и Похвистневский молодежный пансионат для инвалидов. В качестве трудовой деятельности, помимо хозяйственных работ (уборки, помощи плотнику, уходу за тяжело больными) его обитателям предлагают занятия в мастерских по «вышивке» и изготовление бумажных поделок. Приобрести профессию, дающую стабильный заработок, необходимый для самостоятельного проживания, молодые люди не могут. Социальные контакты крайне ограничены: молодые люди не посещают магазины, не знают цен, не имеют возможности приобретать такие необходимые социальные навыки, как приготовление пищи, ремонт одежды и т.п. Ни один из обследованных нами не знал, сколько денег находится на его личном счете, не имел возможности планировать их расходование. Индивидуально-реабилитационные программы, со слов представителей пансионата, ограничиваются приобретением колясок, корсетов, памперсов, но не предусматривают мер по активной социализации и обучению. По данным прокуратуры Самарской области, 57 инвалидов Похвистневского пансионата не имеют индивидуальных реабилитационных программ. Причем обращений опекуна в Министерство образования и науки и в Министерство здравоохранения и социального развития Самарской области по этому поводу не поступало.

Обучение, организованное в Похвистневском пансионате, ориентировано только на глубоко умственно отсталых, а общий распорядок дня – на лиц с выраженным дефектом и детей (пансионат недавно перепрофилирован в молодежный из детского). Взрослые люди не имеют никакого осмысленного занятия, и такое праздное времяпровождение не способствует социализации.

Сложившаяся ситуация связана с недостаточной незащищенностью прав умственно отсталых лиц из числа сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. Попав в закрытое детское учреждение, они оказываются в полной власти его администрации. При возникновении конфликтов или трудностей в обучении детей – а эти трудности могут быть связаны не только с психическими расстройствами, но и с крайне неблагоприятной средой, в которой они ранее воспитывались, – администрация коррекционных интернатных учреждений направляет их в областной диагностический центр для решения вопроса о возможности дальнейшего обучения. Судя по формулировкам заключений областной психолого-медико-педагогической комиссии, ее специалисты, во-первых, часто переоценивают тяжесть имеющихся психических расстройств, а во-вторых, не учитывают социальную ситуацию развития (длительная эмоциональная депривация в результате проживания в асоциальной условиях).

Такая позиция ОПМПК приводит к тому, что социально запущенные дети, дети с нарушениями поведения, которые при создании необходимых условий могли бы обучаться и успешно социализироваться, попадают в учреждения социального обслуживания. Здесь они лишаются не только возможности обучаться, но и взаимодействовать с окружающим миром, усваивать навыки, необходимые для самостоятельной жизни, и – как мы увидели – к 18-20 годам при относительно сохранном интеллекте, оказываются настолько глубоко социально дезаптатированными, что самостоятельно проживать не в состоянии.

В связи с этим считаем целесообразным, чтобы дети указанной категории до ОПМПК проходили стационарное обследование в детском отделении Областной клинической психиатрической больницы, где для этого имеются соответствующие условия. (Предварительная договоренность об этом была достигнута во время посещения Самарской ОКПБ 23 декабря 2008 г.). Обследование квалифицированными психиатрами и психологами, динамическое наблюдение за ребенком позволит избежать диагностических ошибок, играющих роковую роль в судьбе детей-сирот. Кроме того, целесообразно каждые 1-2 года проживания детей в социальных учреждениях проводить им комплексное психолого-психиатрическое обследование независимыми специалистами с целью решения вопроса о целесообразности дальнейшего пребывания в данном учреждении.

В существенном пересмотре нуждаются также условия пребывания обитателей молодежных пансионатов. Необходимо:

Диверсифицировать режим в зависимости от физического состояния, снижения интеллекта и выраженности психических расстройств;
Организовать обучение по программам как коррекционных образовательных учреждений VIII вида, так и лиц с глубокой умственной отсталостью;
Обеспечить начальное профессиональное обучение простейшим профессиям: плотник, маляр, строительный рабочий и т.п.);
Активно формировать социальные навыки (обучать планированию трат, покупкам в магазинах, навыкам приготовления пищи, стирки, самообслуживания);
Обеспечить возможность труда за плату;
Расширить возможности социальных контактов вне стен учреждения (спортивные игры со смешанными командами, концерты, праздничные вечера, воскресные школы, церковь);
Обеспечить максимально возможный учет пожеланий воспитанников;
Организовать мастерские для труда и адекватную полу и возрасту трудотерапию, бригады по обслуживанию здания: оплачиваемый труд вместо бесплатной помощи персоналу;
Разработать коррекционные программы для различных групп инвалидов, проживающих в пансионатах, обеспечить им максимальную занятость и через постепенное увеличение объема коррекционных мероприятий добиться полезной насыщенной жизни.

Рекомендуется также внимательно отнестись к переосвидетельствованию инвалидов, проживающих в Похвистневском молодежном пансионате. Необходимо разработать для них индивидуальные реабилитационные программы, направленные на развитие и расширение социальных навыков, приобретение элементарных профессиональных навыков, и – в случае успешного их осуществления – решать вопрос о восстановлении дееспособности с предварительным обследованием в независимом учреждении.

Однако решить эти задачи по изменению ситуации невозможно без специального обучения сотрудников пансионата, без изменения их отношения к людям, проживающим в пансионате. Министерство социальной защиты должно организовать специальные образовательные семинары, помимо регулярной переподготовки.

Целесообразно также обратить внимание Уполномоченного по правам человека и ребенка Самарской области на особые нужды этой категории граждан, проживающих в социальных учреждениях. Обеспечить соблюдение их прав можно только в сотрудничестве всех заинтересованных ведомств, с опорой на опыт других регионов и неправительственных организаций, работающих в данной области. Хорошим примером здесь может служить работа Уполномоченного по правам человека Пермского края Татьяны Марголиной, которая постоянно контролирует соблюдение прав воспитанников интернатных учреждений и приучила их сотрудников нормально реагировать на такие проверки.

К сожалению, в Самарской области ситуация совсем другая. При посещении Похвистневского пансионата для инвалидов члены комиссии столкнулись с негативным отношением к проверке обращений к Уполномоченному по правам человека и откровенным нежеланием сотрудничать. Помимо директора интерната Н.В.Жуковой и врача-психиатра пансионата Т.Н.Десятниковой на встрече присутствовали два представителя Министерства социальной защиты (И.П.Сорокина и Д.С.Буторин) и представитель Министерства здравоохранения главный врач Самарского ПНД Г.Г.Фурсов. Членам комиссии пришлось долго доказывать необходимость и правомерность проверки, которая фактически так и не была проведена в полной мере: члены комиссии не получили возможность осмотреть пансионат, встретиться с другими его обитателями, познакомиться с медицинской документацией, – то есть сделать все то, что доверял им Уполномоченный по правам человека в Российской Федерации. Директор и врач-психиатр пансионата категорически отказались предоставить членам комиссии возможность побеседовать с молодыми людьми, обратившимися к Уполномоченному по правам человека в РФ, наедине, и беседа происходила в присутствии опекуна (директора пансионата), врача-психиатра, и трех приехавших представителей областных ведомств. В результате, с каждым из молодых людей беседовали сразу 8 человек (!). Конечно, это не способствовало доверительной атмосфере и откровенности.

Приятным контрастом было посещение Самарской областной психиатрической больницы. Главный врач Михаил Соломонович Шейфер и его сотрудники, для которых наш визит был совершенно неожиданным, проявили большую заинтересованность в независимой оценке того, что делается в больнице, обнаружили осведомленность и интерес к последним решениям Европейского суда по делу Штукатурова, касающемуся прав граждан, признанных недееспособными, проблемам экспертной деятельности и многому другому. Нам предоставили возможность посетить все отделения, которые мы хотели, побеседовать с врачами и персоналом. Больница, только что отметившая свое 120-летие, превратилась в современный лечебный и реабилитационный центр, пациенты которого чувствуют на себе заботу врачей, психологов, социальных работников и других специалистов, и возвращаются к нормальной жизни быстрее, чем где бы то ни было. Здесь их не только лечат, но и организуют их досуг, устраивают экскурсии, проводят вечера, праздники. А ведь пациенты находятся в больнице совсем недолго, в среднем – чуть больше месяца, обитатели психоневрологических интернатов проводят в этих учреждениях, как правило, всю жизнь.

Д-р М.С.Шейфер, как выяснилось, провел СПЭ и Кате Тимочкиной из того же Похвистневского пансионата, драматическая история которой накануне нашей поездки и после нее прогремела по первому каналу телевидения. Катя была обнаружена усилиями большого энтузиаста, председателя общественной организации «Даун-синдром» С.А.Колоскова. Вместе с ним мы (Л.Н.Виноградова, Н.В.Спиридонова, Ю.С.Савенко) посетили Катю в Москве, где она проходила курс реабилитации. Как и СПЭК д-ра Шейфера, мы не обнаружили признаков даже легкого интеллектуального снижения. Наоборот, клиническая беседа, а также исследование наиболее объективным методом – тестом Роршаха показали незаурядные интеллектуальные способности Кати на фоне школьной неграмотности, а также способность живого творческого общения с посторонними, гибко и с юмором. Она набросилась на серьезные книги. Родившись с ДЦП и оставленная сразу после рождения в детском доме, она стала живым примером того, как вопреки ошибочной диагностике интеллектуальной недостаточности и педагогической запущенности можно отстоять себя в инвалидной коляске. Телепередачу увидела тетя Кати и взяла ее к себе. Пока это только отпуск, потому что формально Катя по-прежнему во власти своего опекуна – Похвинстневского пансионата.

Л.Н.Виноградова